motus sunt per "proton-s"

Eine kurze Geschichte unserer Zeit

curriculum vitae
[Geburt] [Schule] [Studium] [Beruf] [2003] [2006] [2007] [2008] [2009] [2010] [aktuell]

Babyalter:
Am 20.07.1968 erblickte Claudia als fünftes und Ilona als sechstes Brandt-Kind in Hagen das Licht der Welt. Damit war das Chaos zu Hause perfekt gewesen, denn sie sind natürlich die liebsten, niedlichsten, aufgewecktesten und hübschesten :-) Kinder und dazu noch eineiige Zwillinge.

Als sie mit 16 Monaten immer noch nicht gehen, stehen oder krabbeln konnten und bereits mehrere Lungenentzündungen hatten, stellte man bei ihnen eine sog. Spinale Muskelatrophie, nach damaliger Klassifizierung vom Typ Werdnig-Hoffmann fest (einen Verdacht auf diese Erkrankung lag bereits mit 12 Monaten vor).
Nach einer differenzierteren Klassifikation sind sie knapp am "Werdnig-Hoffmann" vorbei und haben einen Intermediären Typ (IIa), denn sie haben noch frei sitzen können bis sie fünf Jahre alt waren.
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Excurs:
Die hier erwähnte Spinale Muskelatrophie mit proximaler Betonung (proximale SMA, denn die rumpfnahen Muskeln sind stärker betroffen) zählt ganz grob zu den Muskelerkrankungen und wird autosomal rezessiv vererbt. Die Erkrankungsursache liegt aber im Rückenmark, d.h. dort wo die Impulse vom Gehirn auf den Weg zum Muskel umgeschaltet werden (2. Motoneuron, Vorderhornzellen), gehen bei der SMA immer mehr "Schalter" kaputt (sie degenerieren).
Daher betrifft die SMA die Skellettmuskulatur, die zunehmend verhungert (atrophiert) und schwach wird, weil sie über das zentrale Nervensystem ihre Innervierbarkeit verliert.
Genau genommen ist die proximale SMA also eine Moto-Neuron-Erkrankung, die in verschiedenen Schweregraden vom Typ I bis Typ III eingeteilt wird.
Wenn sich die Muskelschwäche auf das Kauen und Schlucken, sowie auf die Atmung und das Abhusten auswirkt, wird die SMA lebensbedrohlich.
Dieses Lebensrisiko spiegelt sich in der Klassifizierung der SMA wieder.
Eine gute Bronchialpflege und stabile Immunkonstellation sind also die beste und dringenste Lebensversicherung der SMArtys.
Medizinische und technische Hilfsmittel können hierbei sehr hilfreich sein.


Kindergarten:
Wegen ihrer Grunderkrankung besuchten sie von :-) 1972-1975 einen Sonderkindergarten und lernten dort beim Malen und Spielen bereits etwas schreiben, lesen und rechnen.
Zu dieser Zeit bekamen sie ihre erste orthopäd. Sitzhilfe in der :-) Uniklinik Münster.
Mit diesen Sitzschalen sollte der Rücken besser gestützt werden, denn sie sassen sonst nur in ihren Kinderkarren.
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Grundschule:
Im Sommer 1975 wurden sie in der Oberlinschule der Orthopädischen Anstalten zu Volmarstein eingeschult. Damit sie sich selbständig fortbewegen konnten, bekamen sie nun ihren ersten elektrischen "AOK-Shopper" und waren damals die ersten Schülerinnen, die schon mit sieben Jahren formel-1-mässig mit Motorkraft herumdüsten. In fünf Jahren durchrauschten sie die :-) Grundschulzeit (in Sonderschulen gibt es immer eine sog. Eingangsklasse, damit man sich einleben kann) und wechselten dann in die Hauptschule von Volmarstein über. Damals gab es keine weiterführende Schule in der Nähe, die Rollstuhlfahrer aufnahm. Und eine Trennung von zu Hause, damit sie in ein Internat mit Gymnasium untergebracht werden konnten, kam für sie in dem jungen Alter und für ihre Mutter nicht in Frage.
Hauptschule:
Doch in den sechs folgenden :-) Hauptschuljahren wurden sie hervorragend auf eine akademische Karriere vorbereitet.
Ihre Schulklassen waren niemals grösser als 12 SchülerInnen mit allen möglichen Formen körperlicher Behinderungen (MCP, Glasknochen, Querschnitt und "Muskis") und ihre eifrigen Lehrer konnten sie so gründlich fördern und fordern in den typischen Schulfächern und in der Kunst zu Leben.
Das Lernen fiel ihnen nicht schwer und machte ihnen (fast) immer Spass. Geschrieben haben beide zunächst branchenüblich mit Füller und Bleistifft. Doch im Laufe der Jahre wurde das Schreiben und Malen immer mühsamer, weil ihre Muskelschwäche zunahm und ihr Aktionsradius auf dem Tisch dadurch abnahm. Geschult wurden sie aber auch ordentlich im realistischen Problembewusstsein, selbständigen Arbeiten und Denken. Sie lernten also auch gerade fürs Leben und entwickelten durch Gruppenarbeit Strategien wie Arbeitsteilung, Organisation und Selbstbewusstsein.
Unangenehm, peinlich und psychisch belastend waren für sie in dieser Zeit aber trotzdem der kosmetische Aspekt ihrer zunehmend sichtbaren Wirbelsäulenverkrümmung. Die körperlichen Funktionsverluste konnten sie hingegen eher kompensieren und nach einer gewissen Dauer des Ärgerns und des Wehmuts akzeptieren.
Ihre Fehlzeiten in der Schule wegen Krankheit hielten sich übrigens in Grenzen, denn sie hatten meistens das Talent ihre schweren Erkältungen, Beinbrüche, Blutarmut bei Magenproblemen, Nierenstau in die Ferien oder kurz vor Klassenfahrten zu verlegen.
Hilfsmitteltechnisch waren sie mitlerweile mit dem zweiten elektr. Rollstuhl ausgestattet, und die zunehmende Skoliose "pflegten" sie auch schon in der :-) zweiten bzw. dritten Sitzschale. Da das Sitzen sehr anstrengend wurde, verbrachten sie seitdem den Rest des Tages zu Hause nach der Schule (ab 16:30 Uhr) fast ausschliesslich in der Waagerechten und assen, tranken, schrieben und malten oft im Liegen.
1986 waren sie schliesslich mit dem qualifizierten Abschluss 10 b reif für die nächste Entwicklungstation.
Ihr Versuch, sich zwischenzeitlich im :-) Aachener Klinikum innerhalb fünf Wochen ein Korsett (sog. Muskelkorsett nach Prof. R. Forst und Orthopädiemeister Herr Hengstler) anfertigen zu lassen, damit sie stabiler und besser Sitzen könnten, scheiterte letztendlich, obwohl beide lange Zeit versuchten sich daran zu gewöhnen. Die Gewöhnungsmomente waren mit dem Schulaltag wohl einfach nicht zu vereinbaren.
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Gymnasiale Oberstufe:
Auch die Oberstufe verbrachten die Zwillinge von 1986-1989 gemeinsam in der :-) gymnasialen Oberstufe der Rheinischen Schule in Köln (heute Anna Freud Schule). Der Ãœbergang war nahtlos und bereitete ihnen keine Schwierigkeiten. Aber das Schreiben war bereits so mühsam, dass sie in ihren handschriftlichen Ausführungen sehr knapp wurden bzw. mehr Zeit brauchten. Schliesslich kommt es ja nicht auf Quantität an, sondern auf Qualität, war daher ihr Motto. Eine Zeitverlängerung für Klausuren bzw. Schreibhilfe (sie diktierten und ein Zivi schrieb das auf) nahmen sie dann aber doch teilweise an. Diese Schule ist übrigens an eine Nichtbehindertenschule angegliedert und so benutzten sie die Pausenhalle gemeinsam mit "Normalos". Mitlerweile ist die Schule sogar "integriert", doch ihr Jahrgang war damals der letzte mit nur behindereten SchülerInnen. Danach wurden und werden nun immer eine paar "Normalos" aus der Mittelstufe in die Oberstufe für Behinderte aufgenommen und integriert.
Gewohnt und gelebt haben sie in diesen drei Jahren in einem Internat für Behinderte in Hürth bei Köln (Dietrich-Bonhoeffer-Haus). Zum ersten Mal wurden sie nun nicht mehr von ihrer Mutter versorgt, sondern wurden wochentags im Internat von Betreuungspersonal gepflegt und betreut. Die Wochenenden und die Ferien waren sie dann aber wieder zu Hause und "nervten" ihre Mutter, denn körperlich und psychisch war ihre Pflegebedürftigkeit natürlich für die Mutter sehr belastend.
Im Internat und in der Schule tauchten sie jetzt auch erstmals getrennt auf. Sie lebten in verschiedenen Gruppen und belegten in der Oberstufe verschiedene Kurse und Abi-Fächer.
Gerichtet auf ein mögliches Studiengebiet des Interesses wählte Ilona:
Bio und Erziehungswissenschaften (Leistungskurse), Deutsch (3. Fach) und Kunst (mündliches Fach);
Claudia hatte: Bio und Latein (Leistungskurse), Erziehungswissenschaften (3. Fach) und Kunst (mündliches Fach). Desweiteren behielt Ilona Philosophie und Englisch und Claudia hingegen Mathe und Chemie. Ansonsten machten sie noch das gleiche und waren gleichsam interessiert in den Naturwissenschaften mit einer besonderen Neigung zur Medizin. Doch ihre Meinungen, Ansichten und Prinzipien entwickelten sich allmählich kräftig auseinander.
Kurz vor dem Abi erkämpften sie sich noch ihre dritten elektr. "AOK-Shopper" namens SUPERTRANS, für "Muskis" wie geschaffen. Der Name hielt was er versprach: Super Fahrten! Der Sitz war elektrisch verstellbar, alle Knöpfe waren leicht zu drücken und der Joystick leichtgängig - und er war wunderschön, elegant und "sah nicht so behindert aus".
Nach insgesamt drei kurzen Jahren hatten sie schliesslich im Juni 1989 mit sechs weiteren Abiturienten die Hochschulreife in der Tasche.
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Studium:
- am Anfang
Direkt nach dem Abi zogen sie im Oktober 1989 von zu Hause aus, um in Bonn an der Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität das Fach Psychologie (Ilona) bzw. Rechtswissenschaften (Claudia) zu studieren.
Im :-) Studentenwohnheim Tannenbusch bekamen sie zwei Appartments und zusätzlich zwei Zimmer für ihre Begleitperson. Ihre ständigen Begleiter waren nämlich von da an insgesamt sechs junge Männer, die über eine Dienststelle (ASB Bonn bzw. Troisdorf) bei ihnen den Zivildienst leisteten. Die Zivis arbeiteten im Schichtdienst rund-um-die-Uhr bei den Beiden. Die Umstellung war natürlich gross für die Beiden nur von männlichen Personen gepflegt zu werden. Aber Zeit für eine Eingewöhnung gab es für sie und für die jungen und teils unbeholfenen Zivis nicht, denn von einem auf dem anderen Tag lebten sie "alleine" in Bonn und es funktionierte.
Das Studium konnten die Beiden lange Zeit nur sehr schleppend verfolgen, weil ihr Alltag geprägt war von Behördengängen, Bürokratie, Haushaltsorganisation und Pflegeanweisungen.
Sie verbrachten zwar die meiste Zeit des Tages in der :-) Uni, jeder in seiner Fakultät, ehrgeizig bei den Vorlesungen und anderen Lehrveranstaltungen (soweit der Fahrdienst für Rollstuhltransporte mal pünktlich oder überhaupt den Hin- oder Rückfahrttermin eingehalten hatte), doch sehr effektiv war dieses Arbeiten nicht, da sie für ein tägliches Nach- und Vorbereiten des Stoffes abends viel zu erschöpft waren und technisch noch nicht ausgerüstet waren ihre körperlichen Einschränkungen zu kompensieren.
Die gesetzlichen Eingliederungshilfen des Landes und des Bundes über die örtlichen und überörtlichen Kostenträger, die solche technischen und personellen Hilfen finanzieren und förden, sind insgesamt sehr umfangreich und wohlklingend, wenn auch meistens sehr verwirrend und verstreut. Doch die Informierung über die eigenen Rechte und besonders die Durchsetzung der Ansprüche ist eine ganz ganz andere Sache! Hier ist absoluter Kämpfergeist, Geduld und viel Schreibarbeit des Antragenden erforderlich. Zur Anerkennung und Durchsetzung der Ansprüche muss man sogar immer öfter auch gerichtliche Schritte vornehmen.
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Die Vorarbeit der Zwillinge, beginnend ein Jahr vor Studienanfang, hatte damals kaum Erfolg gehabt. Bis auf die Versorgung durch Zivis, war noch nichts amtlich genehmigt bzw. bearbeitet. Einen Computer mit Spezialtastatur (Mini-Magnet-Tastatur) und einen eigenen PKW (in dem man mit dem Rollstuhl reinfährt und der Zivi das Auto fährt) hatten sie jeweils erst nach zwei Semestern verfügbar.
Das Mitschreiben in der Uni erwies sich für sie übrigens schnell als hoffnungslos, die zarten Restkräfte reichten nicht mehr dafür aus. Schon das Vorbereiten war damals ein kleines organisatorisches Ritual bis sie selber Schreiben konnten: Rollstuhltischplatte positionieren, Arme, Hände und Finger warm halten und zurecht legen lassen, Schreibblatt unterm Filzstift legen und das alles milimetergenau, sonst ist dieses Schreibsystem zusammengebrochen.
Aufzeichnungen von ihren Zivis oder MitstudentInnen waren eine andere Möglichkeit, wenn auch eine Kompromisslösung, weil jeder eine andere "Sauklaue" hat und jeder etwas anderes mehr oder weniger systematisch mitschreibt.
Schliesslich haben sie sich darauf spezialisiert den Inhalt von Vorlesungen so gut wie möglich im Kopf abzuspeichern und zu Hause das Hängengebliebene am Computer niederzuschreiben. Besondere Veranstaltungen (letzte Stunden vor Klausuren) nahm Claudia aber mit einem Diktiergerät auf und arbeitete daheim alles sorgfältig nach.
Auf Anfragen bei den Prof´s haben sie für Klausuren und anderen schriftlichen Anwesenheitstests einen seperaten Raum und Zeitverlängerung zur Verfügung bekommen und ihren Zivi diktiert, was er schreiben soll. Dieses Schreiben mit "personeller Spracherkennung" beherrschen Beide jedoch nicht gut, es bereitet ihnen immer wieder Probleme die Gedanken auszusprechen und sich dabei auf die Aufgabenstellung zu konzentrieren ohne ständig seine geistigen Ergüsse auf dem Blatt vor Augen verfolgen und überfliegen zu können.
Neben diesen fleissigen Momenten haben sie aber natürlich ordentlich das typ. Studentenleben ausgekostet und genossen: Niemals regelmässig vor 8:00 Uhr morgens aufgstehen, sondern öfter mal ausschlafen, Feten feiern und stundenlang mit anderen Studentinnen in der Teestube oder im Bistro rumgammeln und quatschen "bis der Arzt kommt" (is nur ne Redewendung) bzw. die Luft ausging (Reden am Stück ist tatsächlich sehr anstrengend für sie). Und in den warmen :-) Sommermonaten haben sie sowieso immer konsequent den Aufenthalt draussen vorgezogen - man muss halt Prioritäten setzen. Der Studienerfolg blieb aber nie auf der Strecke und realisierte sich bei Beiden in Scheinen, Schritt für Schritt. Die reguläre Studienzeit konnten sie allerdings nicht einhalten und Bestnoten erreichten sie auch nur selten.
Bei den Juristen heisst es sogar in Bonn: "Vier gewinnt" und so gehörte Claudia auch häufig nur zu den unterem Durchschnitt, weil sie kein Ãœberflieger war und für eine Leistungssteigerung zu viel Energien einsetzen müsste, die ihr zu kostbar waren.
Bis zum Wintersemester 90/91 hatte sich ihr Alltag endlich eingependelt, doch dieser wurde bei Claudia immer wieder von heftigen Magenproblemen unterbrochen. Sie hatte oft starkes Sodbrennen und ca. alle drei Monate eine Magenschleimhautenzündung und auch Magengeschwüre, die sie völlig lahm legten und sie mind. eine Woche aus dem Studium rissen und sie zusätzlich erschöpften. (Seit ihrem 12 Lebensjahr bekam sie Magenprobleme, zunehmend häufiger und stärker im Zusammenhang mit der fortschreitenden linkskonveksen Skoliose, so dass die Ursache in einem erworbenen Zwerchfellbruch, in dem ein Magenabschnitt einklemmt, zu vermuten war.)
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- Excurs: Häusliche Beatmung
In einer Phase der Beschwerdefreiheit entschieden sie sich im Sept. 1990 nach Lenglern bei Göttingen in einer :-) Klinik für Beatmungsmedizin zu fahren, um sich mal prophylaktisch durchchecken zu lassen. Sie hatten bis dahin schon sehr viel gutes über die sog. Therapiebeatmung und über diese Klinik gehört und waren mitlerweile dazu bereit etwas zu tun, um bloss nicht wegen einer Akutsituation (Bronchialinfekt) extreme Erfahrung mit einer Intensivstation und invasive Beatmung machen zu müssen. Bisher waren sie schon öfter haarscharf daran vorbeigekommen.
In der Klinik wurde ihre atemphysiologische Verfassung in VC, Atemmuskeldrücke der Maximalkraft und der gewöhnlichen Beanspruchung, Blutgase am Tag und in der Nacht usw. gemessen.
Die Messungen ergaben, dass Ilonas Atempumpe noch so fit war, dass eine zeitweise Entlastung nicht unbedingt notwendig war. Claudia hingegen wurde angeraten eine Beatmungsbehandlung zu beginnen, da sie insgesamt die pathologische Erschöpfungsgrenze objektiv erreicht hatte.
"Die Hohe Kunst", die Intermittierende nichtinvasive Beatmung mit einem volumen-kontrollierten Beatmungsmodus, bei vollen Bewusstsein und unrelaxiert wirken zu lassen, "beherrschte" Claudia sehr schnell. Und nach nur 4 Wochen hatte sich ihr Allgemeinzustand bereits so gebessert, dass sie die :-) hilfreiche Beatmung nicht mehr hergeben würde:
Sie konnte besser Schlafen, hatte mehr Ausdauer beim Sprechen und Sitzen ohne zu Schwitzen, benötigte kürzere Erholungszeiten nach einem anstrengenden Tag, hatte mehr Appetit und Magenbeschwerden waren geringer, und sie nahm endlich mal an Gewicht zu (von 20 KG auf 23 KG, zwischendurch sogar mal bis stabile 28 KG, mitlerweile (seit 2000) wieder so um 25 KG ...)!
Seitdem fahren Beide jährlich zur Kontrolle dorthin.
... Mit neuer Energie und besserer Allgemeinfassung setzten sie den Studienalltag in Bonn wieder fort und 4 Monate lang wurde diese Phase nicht unterbrochen. Claudia schrieb endlich ihre erste Klausur im Bürgerlichen Recht für Anfänger und alles schien gut zu sein.
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- Excurs: Weaning nach OP
Doch Ende Januar 1991 erlitt Claudia einen Magendurchbruch mit sept. Schock (Diagn.: Perforiertier ulcus ventriculi bei paraoesophagealer Hernie). Sie wurde in der Uniklinik Bonn erfolgreich notfalloperiert, aber die folgenden vier Tage waren sehr kritisch. Danach ging es ihr, den Umständen entsprechend, erstaunlich gut und die lebensbedrohliche Situation war überstanden. Die Intensivstation sollte sie sogar bald verlassen können und auf die Normalstation kommen. Ilona ging es während dieser schrecklichen Zeit natürlich auch nicht gut, aber sie durfte viel zu selten bei ihrem Zwilling sein und helfen.
Da Claudia von der Dauerbeatmung (24 Std. am Tag) über einen Luftröhrenschnitt, den sie auf der Intensivstation bekam, nach Standardmethoden nicht entwöhnt werden konnte, musste sie in Bonn mit der Trachealbeatmung weiter auf der Intensivstation bleiben.
Insgesamt fünf sehr belastende und schreckliche Wochen vergeblicher Entwöhnungs- und Mobilisierungsversuche vergingen, und dann geriet Claudia durch typ. Risiken auf der Intensivstation (Infekte, Kreislaufprobleme, Trombose ...) wieder in Lebensgefahr.
Schliesslich wurde sie endlich in die Lungenfachklinik nach Lenglern (s.o.) verlegt und Ilona durfte mit.
Die Behandlung und hier erfolgreiche Entwöhnung orientierte sich in der Spezialklinik an eine :-) erschöpfte und erholungsfähige Atempumpe, die sich auf die Allgemeinverfassung auswirkte. Claudia erholte sich langsam. Sie wechselte wieder auf die zeitweise Nasenmaskenbeatmung um und konnte immer länger selber atmen. Sie brauchte insgesamt dort vier Wochen bis sie ihre alten Beatmungszeiten fast erreicht hatte und bis sie wieder Sprechen, Schlucken und einigermassen Sitzen konnte.
Dann wurde sie entlassen und so konnten beide endlich wieder nach Bonn fahren ins Studentenwohnheim - das Loch in Claudias Hals wurde immer abgeklebt.
Im Sept. 1991 liess Claudia das Tracheostoma schliesslich operativ in Göttingen verschliessen (eine Verschlussplastik war nötig, weil durch den chirurgischen Luftröhrenschnitt bei Claudia ein 1-DM-Stück-grosses Stück Luftröhre fehlt).
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- mitten drin
Im Sommersemester 1991 war Claudia von der Uni beurlaubt, denn sie brauchte noch viel Zeit um sich zu erholen. Doch Dinge, die sie vor dem langen Krankenhausaufenthalt noch so gerade konnte, waren nun unmöglich.
Sie kann z.B. seitdem nicht mehr mit der Hand schreiben oder ihren Supertrans (E.-Rolli) mit dem Joystick steuern. Anfangs hatte sie den Kraftverlust im Rollstuhl durch Trick-Fahrten überlistet und so doch einige Meter den Supertrans in Fahrt gehalten: Sie konnte den Joystick nach unten ziehen, etwas nach links, ganz wenig nach oben und überhaupt nicht nach rechts drücken - daher fuhr sie schwungvoll elegante links-rückwärts-Schleifen und kam so langsam forwärts; wenn sie eine 90-Grad Rechtskurve fahren wollte, fuhr sie eine 270-Grad Linkskurve und war dann auch da, wo sie hinwollte.
Natürlich mutete dieser Fahrstil etwas betrunken oder tänzelnd an und war auch sehr zeitintensiv. Notfalls hatte sie sich dann die Hand ihres Zivis geliehen, die den Joystick nach ihrer Navigierung steuerte.
Das zunehmend verdrehte Sitzen bzw. Hängen in den Sitzschalen beendeten sie Beide nacheinander durch diesmal erfolgreiche Umstellung mit einem Korsett aus dem Aachener Klinikum. Zuerst war Ilona drei Wochen in der Uniklinik, wo ihr per Gibsabdruck nach und nach ein passendes gepolstertes etwas korrigierendes Plastikkorsett gebastelt wurde. Einige Wochen später (Sommer 1994) war Claudia dran, und es funktionierte diesmal auch bei ihr.
Sie haben beide mit dem :-) Korsett erheblich an Sitzqualität gewonnen, auch wenn es heute nur das Mittel der Wahl zur operativen Wirbelsäulenaufrichtung und -versteifung darstellt. Durch eine WS-OP kann der Rumpf von innen gehalten werden, wodurch man Druckstellen, Saunaklima und die heftigen Deformitäten viel besser vermeiden kann (eine Operation wäre bei den Kypho-thorsions-skoliosen der beiden Schwestern mit einem Spitzenwert von mitlerweile je 140 Grad zu riskant).
Nach dem Urlaubssemester ging es bei Claudia dann studentisch auch kontinuierlich vorwärts.
Ilona hatte mitlerweile sogar ihr Vordiplom gemacht.
Zur "Belohnung" haben sie sich schliesslich an den Kampf gewagt, einen neuen Elektro-Rollstuhl zu bekommen. Der vierte High-tech-Rolli wurde (Oktober 1994) natürlich wieder ein :-) SUPERTRANS, der aufgrund med. Indikation genehmigt wurde.
Ilona hat die Ausführung mit Aufstehvorrichtung und kann damit ihre Sitz- bzw. Stehposition (wenn auch nicht ganz gestreckt) variabel verändern; das ist gut gegen schmerzende Druckstellen und hilfreich für das Selbstbewusstsein, wenn man sich auf Augenhöhe mit seinen stehenden Gesprächspartnern bewegen kann, abgesehen davon, dass man auch über Zeune usw. gucken kann.
Claudias SUPERTRANS kann sich bzw. sie von der Sitzposition bis in die Liegeposition bringen und separat auch die Sitzneigung verändern (sozusagen auf Kippe fahren). Druckstellen haben also auch bei ihr weniger Chancen und sie kann sich öfter mal liegend ausruhen und sich so waagerecht strecken.
Damit sie sich richtig im Rolli strecken kann, hat sie sich eine :-) "Kopf-z-i-e-h-stütze" im Aachener Klinikum basteln lassen. Diese packt sie sozusagen im Nacken und extendiert sie, wenn sie die Rückenlehne zurück kippt.
Den Rolli steuert sie seither mit einer sog. "Saug-Blas-Steuerung", da sie einen Joystick nicht mehr bewegen kann. Das Mundstück für diese Luftdrucksteuerung hat sie an ihrer Brille integriert und mit den zwei Befehlen (Luft ganz zart einziehen bzw. auspusten) kann sie den SUPERTRANS fahren, lenken, bremsen und auch alle anderen Funktionen wie Sitzverstellung, Lichtanlage, Hupe usw. auslösen.
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Im März 1995 zogen die Brandt-Sisters noch spontan innerhalb Bonn um in ein (rollstuhlgerechtes) Mietshaus.
Die Zeit des gemeinschaftlichen Lebens mit nur StudentInnen unter einem riesengrossen Betondach war vorbei, aber das Studieren ging weiter.
Und auch weiterhin führt die gesundheitliche Verbesserung (Lungenvolumen und Atemmuskeldrücke sind besser geworden!) durch die häusliche Beatmung und die Magenoperation bei Claudia zu einem stabilen Allgemeinzustand. Profetieren konnte daher auch ihr studentischer Werdegang: Sie hat alle Scheine (Leistungsnachweise) hintereinander erledigt.
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Im Sommer 1995 ergab sich für Ilona die glückliche Gelegenheit einen Tauchschein (Open Water) im Ägyptischen Roten Meer zu machen! Denn die Redaktion "Die Reporter" von Pro7 suchte jemanden, mit dem sie einen Bericht über :-) Behindertentauchsport drehen könnten. Ilona, die schon lange verrückt nach dem feuchten Elemant war und in jedem Klinikschwimmbad das Apnoe-Tauchen (bis zu 1,5 Min.) mit Begeisterung praktizierte wegen des phantastischen Gefühls der Schwerelosigkeit, bewarb sich und wurde ausgewählt. Damit begann ihre Kariere als Gerätetaucherin.
Der Sender Pro7 sponserte Ilona und Begleiter eine Woche Ägyptisches Tauchabenteuer mit allen drum und dran.
Ilona machte einen Crash-Kurs in Theorie und tauchte dann jeden Tag ab in die unendliche Tiefe des Meeres ...
In Noveba konnte Ilona sogar die zahme, aber freilebende riesen Delphindame "Uli" begrüssen.
Jene Woche muss grossartig gewesen sein, aber der gesendete Bericht in "Die Reporter" und "Taff" waren schlecht (ausser die Bilder) und hatten mit Berichterstattung wenig zu tun.
Einen :-) Schnupperkurs hatte Claudia hinterher dann auch im Thermalbad von Lüneburg gemacht (Ilonas Tauchlehrer und -schule sind dort) und auch Claudia war nach anfänglicher Bedenken wegen der Atmung restlos begeistert. Sie schwebte 10 Minuten unter der Wasseroberfläche und liess sich von Magdi (Tauchlehrer) lenken. Das Atmen mit der Druckluftflasche erinnerte sie an eine "Trigger-Beatmung" und war ihr direkt vertraut. Mit Augensprache verständigte sie sich mit Magdi (so wie Ilona auch) und drückte Magdis Daumen, der die ganze Zeit in ihrer Hand lag, als sie wieder auftauchen wollte. Es war phantastisch. Aber für Claudia sind Temperaturen unter 34 Grad Celsius nix und das Reinquetschen in einen Taucheranzug liegt ihr nicht. Daher hat sie bisher nur das eine Mal getaucht, doch Ilona taucht mit Betreuung und ihrer ärztlichen "eingeschränkten Tauchtauglichkeitsbescheinigung" immer mal wieder ab.
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Für die "Betreuung" haben die Brandt-Sisters seit Jan. 1996 jeder einen Pflegebetrieb gegründet, denn sie hatten genug von den Problemen des immer wechselnden gezwungenem Zivitums (innerhalb der damaligen 6 Jahre waren bei ihnen zusammen 120 Zivis). Die Brandt-Sisters beschäftigen seitdem mehrere sog. AssistentInnen nach dem "Arbeitgebermodel" und können so selbstbestimmt und eigenverantwortlich leben.

- Zwischenziel und neuer Anfang
Mitlerweile repitiert Claudia nun :-) zu Hause liegend am Computer per Fernlehrgang seit Dez. 1996 mit kleineren Unterbrechungen (Pflegebetriebsführung, Ämterschreiben, Homepagebasteleien, Wellensittichbeschäftigung usw.) vor sich hin.
Das Lästerschwein - bzw. das kleine Schwesterlein - ist seit Juni 1997 diplomierte Psychologin.
Sie hat direkt eine Halbtagsstelle (im Rahmen einer ABM) im Klinikum Aachen in Aussicht bekommen
(Medizinische Psychologie bzw. Muskelsprechstunde in der Humangenetik, Lehrbetriebsaushilfe, Beratungs- und Informationsaufgaben).
Seit der Schwebezeit studiert Ilona nebenher zur Weiterbildung und "Selbstkasteiung" aus puren Interesse am Leben das Fach Medizin.

Da Beide also viel auf einer Stelle liegen und mind. den halben Tag so am Computer beschäftigt sind, wurde endlich mal eine kontinuierliche gute krankengymnastische Betreuung notwendig, denn wer rastet der rostet (seitdem sie mit der Schule fertig sind, dort hatten sie immer KG, haben sie fast nur gerastet und keine adäquate Behandlung mehr gehabt).
Sie haben sie seit 1998 tatsächlich gesucht und gefunden (Praxis Burger & van Loo) und fahren dort sogar eifrig hin.
Und dass heisst schon etwas, denn die Beiden sind in dieser Hinsicht ansonsten stinkefaul und sehr wählerisch.
Bei Ilona hat sich der Eifer auch schnell wieder gelegt und sie zieht es wieder vor, die Alltagsanstrengungen und -bewegungen als KG genügen zu lassen, weil sie den Aufwand und den Zeitfaktor in die Praxis zu fahren nicht einsetzen möchte.
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20.07.1998: Die Brandt-Sisters sind zusammen 60 Jahre alt geworden!
25.07.1998: Die Geburtstagsparty mit lauter :-) Ehrengästen befördert beide offiziell ins reife Greisenalter!

Claudia ist mitlerweile zur 1. Jur. Staatsprüfung am JPA Köln zugelassen. Der akute Ausnahmezustand beginnt am 02.02.1999, und wenn alles gut geht, ist sie im Winter 1999 "jur." und reif für die Insel (die Brandt-Sisters wollen unbedingt mal in die USA fliegen).
02.02.1999: Zivilrechts-Klausur II.
08.02.1999: Strafrechts-Klausur.
02.03.1999: Zivilrechts-Klausur I.
11.03.1999: Öffentlich-rechtliche-Klausur II.
09.04.1999: Öffentlich-rechtliche-Klausur I.

19.04. - 07.05.1999: Claudia fährt zur Reha-Massnahme in die Hedon-Klinik zur Erholung und zum Behandlungsversuch einer Elektromyostimulation.

13.05. - 16.05.1999: 1. SMArty-Symposium der Brandt-Sisters in Künzell bei Fulda.

29.05.1999: Zustellung des Sachverhaltes für Claudias Examenshausarbeit im Strafrecht.

12.07.1999: "Ich hab fertig" - Claudia gibt die Arbeit ab und ist erstmal der glücklichste Mensch der Welt!!! (mind. 2 Monate werden vergehen, bis sie bescheid bekommt, ob sie den schriftlichen Teil bestanden hat)

18.10.1999: Claudia beginnt Creatin-Einnahme zur bestehenden E.-Therapie

26.10.1999: Claudia ist mit schwachen :( Vorpunkten im schriftl. Teil so gerade zugelassen :) zur mündlichen Prüfung.

09.11.1999: Mündlicher Prüfungstermin (Claudia ist krank geschrieben, neuer Termin noch nicht anberaumt).

18.01.2000: Mündliche Prüfung - Punkte zusammen rechnen - 1. Jur. Staatsexamen bestanden - YIPPI-YEAH, Claudia ist Juristin (wenn auch nicht Volljuristin) !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

01.06. - 04.06.2000: 2. Brandtsche SMArty-Symposium in Künzell bei Fulda.
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Beruf
Unglaublich aber war - im Juni 2000 kommt es tatsächlich doch noch (kaum einer glaubte noch dran) nach fast drei Jahren Verwaltungs-Akrobatik zum Vertragsschluss für die ABM-Anstellung von Ilona im Klinikum Aachen, Abteilung Medizinische Psychologie!
Seit dem 03.07.2000 arbeitet Ilona nun zweimal pro Woche in Aachen und die restliche Arbeitszeit in Bonn zu Hause (hauptsächlich Lehrauftrag: Seminare für Medizinstudentinnen, z.B. "das Patientiengespräch", und Erstellen sowie Auswerten von Klausuren).

Für Claudias Einstieg in die Entwicklungsstufe vor der Rente hat es nach dem "Endlosstudium" sogar nur ein Jahr gedauert. Schon die zweite Initiativbewerbung, Engagement des Arbeitgebers und der ZAV führte sie zum Paul-Ehrlich-Institut (PEI, Bundesamt für Sera- und Impfstoffe) in Langen bei Frankfurt - ein Traum von Beruf wird wahr ab dem 02.01.2001 !
Claudia arbeitet für das PEI als Verwaltungsangestellte (alternierender Tele-Arbeitsplatz) in der Abteilung Presse/Öffentlichkeitsarbeit an der Internetpräsenz. Der Vertrag läuft bis 31.12.2005
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20.07.2001: Die Brandt-Sisters sind zusammen 66 Jahre alt geworden!
21.07.2001: "Mit 66 Jahren ..." organisierte Ilona eine riesen Geburtstagsparty aufm Rhein - wunderschön und unvergesslich ...

28.12.2001: Claudia hat sich irgendwie einen Infekt eingefangen und landet nach 2 Tagen Ãœbelkeit, Verlust der Schluckfähigkeit und Magenkrämpfen auf der Intensivstation (schwere Exicose mit schwerer Keto-Acidose). Mit Infusionen war die akute Krise in 2 Tagen wieder im Griff und nach etwa 8 Wochen Magensäure-Blockern und gesteigerter Beatmung war die hartnäckige Erschöpfung auch wieder verflogen.

25.03.2002: Wellensittich Pucki stirbt nach 11 Tagen ungeklärter krankhafter Ursache bei Ilona im Bett (Pucki war erst einige Zeit vorher ungewöhnlich ruhig geworden, dann wurde er immer apathisch schwächer durch hektische Phasen panischer Unruhe) - Claudia und Ilona sind sehr traurig, verzweifelt und erschöpft, denn sie hatten alles versucht, um Pucki zu helfen.
Welli-Kollege Doodie ist nun wieder alleine mit seinen beiden Frauchen ...

04.2002: Der Pflegerollstuhl "CameleoMobil" in Sonderanfertigung, von Claudia selbst entworfen und über ProWalk angefertigt, ist endlich fertig (die Bedarfsumsetzung gestaltete sich zäh, mühsam und leider nur teilweise erfolgreich). Claudia hat nun immerhin einen Rollstuhl, in dem sie sitzen und auch liegen kann! Sie kann den Schwerpunkt in diesem Rollstuhl selbständig verändern, weil die komplette Liege-Sitz-Schale elektrisch neigbar ist. Die Schale in diesem neuen Rollstuhl, der zum Schieben und dank einer Oraltec-Steuerung (Iso-Pad für Minimalkraft der rechten Hand) und E-fix-Räder auch zum Selberfahren geeignet ist, hat übrigens den genialen Vorteil, das Claudia darin ohne Korsett sitzen kann! Wenn Claudia ganz flach liegen möchte, also ohne Orthesen, dann braucht man die Schale nur herausnehmen und dafür eine Matrazenauflage in den Rahmen legen - ein echter Multivan, multifunktionell mit einem ganz eigenem Charme (potthässlich) ...

Als Ersatz für ihren Alltags-Rollstuhl "Supertrans" mit dem einzigartigen Fahr-Komfort für 'Berufssitzer' dient das praktische "CameleoMobil" zwar nicht, jedoch als unersetzbare Alternative für Mobilität im Liegen, die immer wichtiger für sie wird.

09.05. - 12.05.2002: 3. SMArty-Symposium in Künzell bei Fulda.

20.07.2002: Claudia und Ilona haben ab jetzt jeder schon 34 Jahre aufm Buckel - diesen besonderen Geburtstag gemeinsamer 68 Jahre feierten die Beiden 68er mit Familie und vielen lieben Freunden in heisser Hawai-Atmosphäre bei strahlendem Sonnenschein zu Hause auf der Wiese!

01.08.2002: Ilonas befristete Beschäftigung im Klinikum Aachen ist abgelaufen.

05.08.-07.08.2002: Gemeinsame respiratorische "ASU" in der Uniklinik Erfurt (Mama Baier mit SMArty-Sohn David zusammen mit den Brandt-Sisters).

05.09.2002: Claudia bemüht sich um einen neuen Hausarzt und triff schliesslich auf die Praxis Dr. med. M. Küster (Facharzt für Allgemeinmedizin und Anästhesiologie, Spezielle Schmerztherapie - Naturheilverfahren).
Der gezögerte Wechsel von der Hausarzt-Praxis in direkter Nähe zur weiter entfernten Praxis Küster, erweist sich mehr und mehr als sehr weise und im smarten Verlauf, neben des gewöhnlichen Gesundheitsrisikos im Alter, als ein intuitiver Glückstreffer, wo medizinische und vorausschauende Hilfe durch gegenseitiges Vertrauen ein wahrer Segen sind !
Ein super nettes Praxis-Küster-Team und ein kompetenter Arzt, der Mensch geblieben ist, macht aus Claudia eine meinungsbewusste informierte und mitsprechende Patientin, die dem Fachmann vertrauen kann und bei Entscheidungen nicht alleine steht ...

01.10.2002: Claudias zunehmender Bewegungsbedarf führt sie ausserdem zu einer zweiten Physiotherapie-Praxis (A. Kaiser), so dass sie jetzt sogar zweimal pro Woche was für ihre Fitness tut bzw. tun lässt - Schlingentisch, vorsichtiges Stretching, Kneten und manualtherapeutisches Bewegenlassen von echten "Knochen-Gelenk-Muskel-Facien-Flüsterern", tuen ihr als Vielliegerin unglaublich gut.

13.10.2002: SMArty-Herbst-Treffen in Limburg, gestiftet und organisiert von Fam. Erbach.

18.10.2002: Nach vielen Wochen auf der Suche nach einen passenden Feder-Kollegen für Welli "Doodie" hat Ilona im Internet (Welli-Forum) einen einsamen Welli namens "Fietje" aus Göttingen gefunden, der heute über Düsseldorf vom Ex-Frauchen eingeflogen und von Ilona dort abgeholt wurde. Fietje ist ein kleiner zarter atrophischer Welli, der bisher Stubenhocker war und sich kaum bewegte, geschweige denn Fliegen wollte (Fietje wurde einzeln gehalten und hatte nur früher mal einen Welli-Partner mit im Käfig). Die neuen Frauchen geben dem ängstlichen Neuling alle Zeit und Ruhe die er braucht und funken der Kontaktaufnahme zum Welli Doodie nicht dazwischen. Fietje blüht auf und verliert ganz allmählich von seiner panisch blickenden Starrheit.

23.10.2002: "Rehacare" in Düsseldorf (Hilfsmittelausstellung)

26.11.2002: Ohrentzündung (Pseudomona)

07.12.2002: SMArty-Nikolaus-Feier in der Turnhalle im Haus der Brandt-Sisters

30.12.2002: Neuer Welli "Fietje" fing über Weihnachten mit Würgen an, was immer schlimmer wurde ... direkt nach den Feiertagen bringen die Zwillinge ihn nicht zum allgemeinen Kleintierarzt um die Ecke, der schon Welli "Pucki" behandelte, sondern schnell zu einem Vogelspezialisten, Dr. Erdös in Köln, der eine schlimme Kropfentzündung feststellte. Deshalb liessen die besorgten Frauchen den Fietje beim Vogeldoktor, der den kleinen zarten Welli tatsächlich noch retten konnte (12 Tage dauerte die aufwendige Behandlung mit Antibiotika und anderen Wirkstoffen, weil Dr. Erdös die Sorte des Antibiotikas und die Dosierungen nur spezifisch, d.h. jeden zweiten Tag von neuem nach voriger Erregerbestimmung vornimmt. Schwierig war bei Fietje zusätzlich, dass seine Schleimhautzellen und auch der sog. Muskelmagen verändert waren, was durch monatelange unerkannte Dauerentzündungen im Kropf passieren kann).
Gesund und fit entwickelt sich Fietje seitdem zu einem munter immer zwitscherndem und kräftigen Flugkünstler, der verrücckt ist nach old-Welli Doodie, der wiederum so gerne bei den Frauchen sitzt - dadurch verliert sogar Fietje mehr und mehr seine Menschenscheu ...
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16.01.2003: Claudia Schulterschmerz (plötzlich passiert in einer Alltagssituationen beim Getragen werden aufs Klo - heftiger Schmerz wie Knochenanbruch mit Beteiligungsgefühl Muskelansätze Oberarmkopf und Stromschläge heiss und stechend bis in die Finger)

17.01.2003: Ilona erste Anprobe ihrer elektrischen Kopf-z-i-e-h-stütze

20.01.2003: Claudia neue Beatmungsnasenmaske (NASAe) von AirTec

31.01.2003: Abmeldung des alten steinharten Ford Transit (Blatt-Federung) und erster Tag mit des Brandt-Sisters "SMArty-Mobil": VW T4 (für die zu transportierenden Rollstuhlfahrerinnen fährt es sich darin viel weniger anstrengend).

05.02.2003: Claudia geht mit der Problemschulter erst jetzt zum Röntgen, Orthopädie Uniklinik Bonn, weil die letzten Wochen schon das Hin- und Hergetragenwerden noch viel zu weh tat. Der Arm schmerzt immer noch bei jeder Bewegung im Schultergelenk und kann daher nur in einer Ebene geröngt werden. Ein Befund gibts nicht (man sieht keine knöchernde Ursache), aber dafür Voltaren = Spucke zum Einreiben, die gegen die Schmerzen überhaupt nicht hilft.

10.02.2003: Claudias Schulter-Arm-Schmerz wird nicht besser und hat Nervenentzündungssymptome ... in der Praxis Kaiser gibt´s jetzt eine Bupivacain-Injektion und endlich - der Schmerz im Arm (und überhaupt der ganze Arm) ist einige Stunden erstmal komplett weg und kommt danach nur abgeschwächt und erträglicher zurück. Es dauert zwar noch viele Wochen, aber der empfindliche Arm kommt wieder fast ganz in Ordnung und die Beweglichkeit in der Schulter ist dank vorsichtiger Krankengymnastik nicht weiter zurück gegangen.

22.02.2003: SMArty-Karnevals-Feier in der Turnhalle im Haus der Brandt-Sisters alias "SUPERwoMAN"

21.03.2003: Claudia in der Orthopädie-Praxis Dr. Neff in Bad Neuenahr zum Ultraschall der Schulter (Befund: Haarrissbruch) und zur Besprechung eines schon langen Wunsches nach Kontrakturlösung an der linken Hand (Beugesehne des Mittelfingers), weil die Fehlstellung in der betroffenen Hand weh tut, das Handling behindert und behindert aussieht.

28.03.2003: Claudia fährt zur ambulanten Tendoektomie (Durchtrennung der Beugesehne) des Mittelfingers in Lokalanästhesie Orthopädie-Praxis Dr. Neff in Bad Neuenahr ... Bibber, Angst, OP-Schmerz und Stress ... der Mut hat sich gelohnt, Finger und Hand sind frei !

11.04.2003: Claudia turbo Schnupfen-Fieber.

29.04.2003: Claudia gipsen für Handschiene.

08.-10.05.2003: Ilona Beatmungskongress Weimar.

23.05.2003: Gerichtstermin Finanzbürokosten des Pflegebetriebs.

26.05.2003: Claudia wagt sich notgedrungen in die Zahnklinik Uni Bonn (Backenzahn abgebrochen - Bohren - Ziehen - Zahnbehandlung wegen ihrer Kiefergelenkkontraktur für beide Seiten sehr schwierig und dank CameleoMobil behandlungstechnisch überhaupt möglich).

Juno 2003: Ein Schlingentisch kommt an die Decke über Claudias Bett - bewegende Momente, wenn Claudia in den Seilen hängend, der Schwerkraft einen Streich spielt und zum "Zappephilipp" wird (besonders gerne beim stundenlangen Computern).

11.07.2003: Ambulanter Vorstellungstermin im SPZ Essen (Sozial-Pädiatrisches-Zentrum der Uniklinik, die bekannt für ihre Erfahrungen mit von Muskelerkrankungen des Kindesalters betroffenen Patienten ist).
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20.07.2003: 35+35 Zwillingsjahre.

02.08.2003: Claudia Encoder der Supertrans-Motoren defekt.

05.08.2003: Claudia im Pool (Beatmung gegen den Wasserdruck auf den Brustkorb machts möglich) bei der heidesheimer Freundin Corina.

07.08.2003: Supercooles Open-Air-Konzert "Simply Red" bei 35 Grad Celsius

28.09.2003: Tag der offenen Tür im Post-Tower

11.10.2003: Erbachsches SMArty-Herbst-Treffen in Limburg.

14.10.-17.10.2003: Routinemässige respiratorische "ASU" mit Rundumcheck - erst Ilona ein paar Tage und dann Claudia, versuchsweise einmal in der nahen Uniklinik Essen anstelle in der fernen Uniklinik Erfurt.
Bei Claudia fallen in einem Bauch-Sono (Ultraschalluntersuchung) links Nierensteine auf, doch die Nierenfunktion scheint zum Glück nicht davon betroffen zu sein (die zur Abklärung von Nierenfunktionseinschränkungen angewandte sog. "Kreatinin-Clearance"-Methode deutet zwar auf Probleme hin, doch die Interpretation der gemessenen Stoffwechselwerte spricht dafür, dass die SMArte Grunderkrankung bzw. die Prozesse durch die fehlende Muskelmasse den "Kreatinin-Clearance"-Wert verfälscht).
Eindeutig niedrig waren dagegen wieder die Lungenfunktion und die Hb- und Eisenwerte im Blut und alles was mit den "Erys" (rote Blutkörperchen) zusammenhängt ... die schwere Eisenmangelanämie schaffte Claudia dann gerade sechs Wochen mittels Kombination aus Nexium-Mups und Ferro-Sanol-Duodenal entgegen zu wirken (die Blutwerte waren danach zwar kurzzeitig etwas besser, doch davon hatte Claudia nicht viel, weil das fiese Eisen zum Schlucken starke Beschwerden macht, die lange nachwirken).

18.10.2003: "Rehacare" in Düsseldorf (Hilfsmittelausstellung)

10.11.2003: "Tag der Brosche" (Landesverdienstordenverleihung NRW an 19 Bürgerinnen)

28.12.2003: Claudia Halsschmerzen-Schnupfen-Fieber wird zum Husten - Antibiotika-Einsatz.
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07.03-10.03.2004: Respiratorische "ASU" Ilona, wieder in der fernen Uniklinik Erfurt (wegen nächtlicher Auffälligkeiten beim Atmen unternimmt Ilona einen Beatmungsversuch - acht Wochen lässt sie ein Leihgerät stundenweise für sie die Atemarbeit machen, aber die Erschöpfung ihrer Atemmuskeln ist geringer als sie von der Beatmung als positive Wirkung hat und sie gibt die nervige "Luftpumpe" wieder ab ...

31.03.2004: Claudia Halsschmerzen-Schnupfen-Fieber.

02.04.2004: "Zerres-at-home" (seit vielen Jahren immer wieder stattfindendes Meeting in smarter Runde mit einem Humangenetiker und dessen Familie, wo traditionell lecka Vorderhornprotector-Wein verköstigt und sich geistreich locker unterhalten wird).

29.04.-01.05.2004: Beatmungskongress Wuppertal (mit brandt´schen Zwillingsvortrag).

20.05. - 23.05.2004: 4. SMArty-Symposium in Künzell bei Fulda.

30.05.2004: Claudia Halsschmerzen-Schnupfen-Fieber geht nahtlos über in Heuschnupfen-Husten - dank einer Volon-Injektion ist die Allergie für einige Wochen komplett weg

seit 06.2004: Claudia entscheidet sich mit dem neuen Hausarzt für Mini-Betablocker, weil ihr Blutpumpe schon seit Monaten viel zu schnell pumpt (Puls fast durchgehend 110-130/Min.) und auch ihr Blutdruck zu oft zu hoch ist. Mit dem Medikament sind ihr Puls, Blutdruck und dadurch auch die Atmung, die ebenfalls sehr unruhig schnell in Herzraserphasen ist, gut reguliert - die Atemarbeit ist seitdem wieder ruhiger, entlastet und ebenso konnte die Beatmung wieder langsamer und dafür mit mehr Volumen eingestellt werden.

05.07.2004: Christian Samotichas Geburtstagsfeier

05.07.2004: Open-Air-Konzert "Santana"

12.07.2004: Open-Air-Konzert "Seal"

05.07.2004: Open-Air-Konzert "James Brown" (the godfather of soul)
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20.07.2004: Geburtstagsfeier auf einer fernen Insel ...

07.08. - 14.08.2004: Ilona macht Ostseeurlaub und Claudia hütet die Wellis und die Wohnung mit Ausflügen am herrlichen Rhein

15.08. - 18.08.2004: Grosse "ASU", Lungenfunktions- und Atemmuskeldruckcheck bei Claudia in der Erfurter Uniklinik - Beatmungsmedizin;
dieses Mal mit ungünstigen Ergebnissen, was den Verlauf der Spontanatmungsentwicklung angeht (Beatmung hingegen läuft weiterhin gut und gut eingestellt):
- IVC (Atemvolumen zwischen maximaler Ausatmung und Einatmung) 0,29 Liter (8% vom NW 3,47 Liter)
- P01 (Druck nach 0,1 Sek. während der Einatemphase bei Ruheatmung - entspricht der Last der Atemmuskulatur) 0,15 kPa
(77% vom NW 0,20 kPa)
- P01max (maximale Einatemkraft nach 0,1 Sek., was der Kapazität der Atemmuskulatur entspricht) 0,48 kPa
(13% vom NW 3,60 kPa)
- Pimax (maximale Einatmungskraft) 1,23 kPa (21% vom NW 6,00 kPa)
- P01/P01max (Beanspruchung der Atemmuskulatur) 32 % (635% vom NW > 5 %)
- ... u.s.w.
Die Ergebnisse sind kritisch, nicht unbedingt weil das Lungenvolumen so gering ist, sondern weil das Verhältnis zwischen Last und Kapazität, also die Beanspruchung der Atemmuskulatur seit der letzten Messung von vor 2 zwei Jahren deutlich zugenommen hat.

Die Ermüdungsgrenze der Atempumpe ist bei einem Quotienten (Verhältnis zwischen Last und Kapazität der Atemmuskeln) von ca. 30% erreicht. [Prof. Dr. Gerhard Laier-Groeneveld, Nichtinvasive Heimbeatmung bei Neuromuskulären Erkrankungen]

Die Blutgase sind unter Beatmung als auch unter Spontanatmung aber noch erfreulich, was das subjektive Wohlbefinden begründet und die Beatmungsqualität widerspiegelt. Erst bei zusätzlichen Belastungen (längeres Sitzen, viel Reden, Essen und Trinken bzw. nach den Mahlzeiten und besonders beim Verschlucken und bei jedem noch so kleinen Infekt in den Atemwegen), hat Claudia Atemnot und spürt die verminderte Belüftung der Lunge, was dann auch ganz plötzlich sehr heftig werden kann. Dank der Beatmung, die Claudia dann akut neben den üblichen Beatmungsstunden einsetzen kann, ist Claudia für solche Situationen aber gut gerüstet und fühlt sich mit ihrer kritischen und knapp kompensierten gewöhnten Atemschwäche im Alltag nicht bedroht.

27.08.2004: Wellensittich Micki ist tot (die Schwestern hatten ihn nur einige Wochen vorher vom paderborner Freund Michael Nettelnbreker übernommen, damit Micki mit Artgenossen weiter leben kann - Micki war wegen eines Muskelmagensyndroms sehr schwach und zart und hat trotz oder/und durch ärztliche Mühen beim Vogeldoktor, wo die Zwillinge ihn zwischendurch für insgesamt vier Wochen hingegeben hatten, nicht überlebt).

10.09.2004: Pützchens Markt (Bonner Oktoberfest)

07.10.2004: Claudia erhält von der Uni Bonn ihre Diplomurkunde in Rechtswissenschaften (studierte Juristinnen mit 1. Staatsexamen heissen nach neuem Recht und rückwirkend nun einfach und wohlklingend "dipl. jur.")

13.10.2004: Claudia lässt sich gegen Influenza (Virusgrippe) und Pneumokokken (Lungenentzüng) impfen.

15.10.2004: Maaaahnsinnig gutes Wolf-Maahn-Konzert in der "Harmonie"

26.10.2004: Bei Claudia muss mal wieder ein Backenzahn gezogen werden, was wegen ihrer Kiefergelenkkontraktur sehr schwierig ist - Zahnklinik Uni Bonn, Frau Hacker schafft die Herausforderung und bekommt die Zahnruine mit Wurzel tatsächlich durch die Mini-Mundöffnung zerteilt und gezogen.

12.11.2004: "Rehacare" in Düsseldorf (Hilfsmittelausstellung)

03.12.2004: Vorweihnachtliches "Zerres-at-home" (Meeting in smarter Runde mit einem Humangenetiker und dessen Familie, wo wieder lecka Vorderhornprotector-Wein verköstigt und sich geistreich locker unterhalten wird).

08.12.2004: Betriebsprüfung des Pflegebetriebs durch die LVA bei Claudia (ohne Beanstandung bestanden).

14.12.2004: Claudia muss ein dritter Backenzahn gezogen werden - Zahnklinik Uni Bonn, Herr Müller.

21.12.2004: Claudia bekommt den vierten in Serie und vorerst letzten fälligen kaputten Backenzahn gezogen - Zahnklinik Uni Bonn, Frau Hacker.
Jetzt hat Claudia "die Schnauze gestrichen voll" und zugleich leer, denn insgesamt sind nun zehn ihrer zweiten Zähne weg, doch zum Glück keine der repräsentativen Zeigezähne, sondern fast nur die Kauwerkzeuge in den Wangen, die eh wenig zu beissen hatten (jetzt muss es also "passieren", d.h. Babybrei und Einsatz der Felgen oder ein paar dritte Zähne).

22.12.2004: Claudia erhält vom Personalleiter aus dem Paul-Ehrlich-Institut eine herrliche Nachricht: Weiterbeschäftigung von Frau Brandt als Verwaltungsangestellte am PEI bis mindestens 31.12.2007 ! - Das aller allerschönste Weihnachtsgeschenk (direkt nach dem höchsten Gut der Gesundheit)!
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11.01.2005: Erste und komplikationslose Infusion mit essentiellem Eisen verdünnt in 250 ml NaCl bei "Schisserin" Claudia - schon Blutabnehmen und erst recht das Infusionlegen bei Claudias nadelphobischen und sensiblen Roll-Venen war bisher immer der wahre Horror und wurde bis zum Notfall (patientenseits) gemieden .... der neue Hausarzt Dr. Küster schafft das Punktieren seltsamerweise direkt und das erstaunlich problemlos (schmerzarm) !?!

Die erste Dosis des ätzendem aber so wichtigen Spurenelements in der Blutbahn, die die Venen zwar etwas reizte, macht Mut für mehr ... nun endlich besteht die Chance, die schon viel zu lang bestehende Eisenmangelannämie, die bereits wieder mit 8,9 Hb und unter 4 Ferritinin im Blutbild aufgefallen war, samt Begleiterscheinungen anhaltend zu bessern ...

28.01.2005: Zweite problemlose Eiseninfusion bei Claudia in der Praxis Dr. Küster - die Infundiergelegenheit nutzend und die durstige Schwammeigenschaft von Claudia erkennend, entscheidet sich das Patient-Arzt-Team ab jetzt für 500 ml "Rostwasser" (5 ml Eisensaccharose Venofer im halben Liter physiologisches NaCl).

03.02.2005: Dritte "Rostwasser"-Kur bei Claudia mit Hindernissen (die Venen sind zu Weiberfastnacht irgendwie jeck und bringen die Betroffenen ganz schön ins Schwitzen - schliesslich erwischt der Piecks-Papst Dr. Küster doch noch eine gnädige Vene, die heile bleibt und zum Einspeisen benutzt werden kann.

Schon drei Wochen nach der ersten Eiseninfusion zeigen sich leichte Besserungen im Blutbild (die futzigen Erys werden sogar grösser) und Besserungen in Claudias Allgemeinverfassung! ...

12.02.2005: Casino-Abend und Fritten-Snack-Stop in Holland mit Christian Samoticha (das Geburtstagskind, dem die Geschwister Brandt&Brandt als Geschenk ihre Damenbegleitung zu einem Casino-Abend seiner Wahl geschenkt hatten).
Das Einlösen des Geschenks war für die Schenkerinnen auch wie ein Geschenk - neben des schönen Abends in netter, spannender und gemütlicher Atmosphäre macht Ilona mit dem Anfängerglück des Unerfahrenen aus 50 Euro einfach 140 Euro und schmeisst davon eine lecka Runde holländischer Fritten mit ordentlich Mayo und Erndnussosse ... hmmmmmmm ... *sabba schmatz*

23.02.2005: Erfolgreiches Vorstellungsgespräch Ilona beim WDR, Redaktion "Quarks & Co" (Empfehlung über drei Ecken stellt diese chancenreiche Verbindung her) ... mehrere Wochen arbeitet Ilona für den WDR - zu jeder Sendung von Quarks & Co bekommt Ilona das Drehbuch und Hintergrundinfos und beantwortet nach der Sendung die Zuschauerfragen, die per eMail an die Redaktion gehen ... ein genialer Job, weil interessant spannend und Dienstleistungstätigkeit vom PC aus! Da der WDR jedoch nur Freiberufler "anstellt" und Ilona sich dafür hätte sozialversicherungstechnisch selbständig machen müsste und weitere Riskiken damit einhergen, hat Ilona die redaktionelle Arbeit gegen Geld nicht fortsetzen können ...

28.02. und 09.03.2005: Weitere Eiseninfusionen bessern bei Claudia weiter das Blutbild und das Befinden und tun als zusätzliche Flüssigkeitsgabe zusätzlich gut ...

21.03.2005: Aufgrund ihrer Zuneigung zu Tieren und Nachbarschaftshilfe geraten die Brandt-Sisters in grosse Schwierigkeiten ... zugunsten eines Hundes halten sie durch (wochenlang Angriffen ausgesetzt) und erreichen für den Hund schliesslich ein tolles neues Zuhause.

11.04.2005: Wellensichtich Fitje hat einen wachsenden Knubbel am Rücken (beim Tierarzt stellt sich das Geschwür als bösartiger Tumor heraus - Ilona ist mit dem Vogel extra zum Spezialisten gefahren, während Claudia in Franfurt zur Editor-Schulung war). Noch merkt man dem munteren Vogel nichts an, aber den Frauchen ist bewusst, dass Fitje nicht mehr lange so leben können wird und sie sind besorgt und traurig.

23.05.2005: Ilonas "Silberpfeil" - der neue Elektro-Rollstuhl der neuen Fa. Richter, ist endlich fertig. Zur Endanpassung fährt Ilona nach Bayreuth, aber sitztechnisch klappts einfach nicht gut. Zuhause zurück kommen Freude und Frust üer den Wechsel alter 11-jähriger zum neuen Rollstuhl immer mehr auf ...

25.05.2005: Die Eiseninfusionen haben die Blutarmut mit allen Symptomen wie Müdigkeit und Pulsrennen bei Claudia komplett behoben! Da die "Rostwasserkuren" günstigerweise den Nebeneffekt haben, Flüssigkeitsmangelerscheinungen zu löschen, bleibt Claudia bei den Infusionen (ohne Eisenzusatz) alle zwei Wochen ... Denn es fällt auf, dass wenn Claudia flüssiger ist, sie länger schmerzarm sitzen kann - Druck- und Nerveneinklemmschmerzen belasten Claudia nämlich immer mehr und so sind die tageweisen Erleichterungen nach dem Wassertanken es wert als Medizin genutzt zu werden.
Gegen die Schmerzen zwischendurch bekommt Claudia vom Hausarzt und Schmerzspezialisten Dr. Küster schliesslich Tilidin-Tropfen. Das Sitzen beschwerdefrei verlängert sich dadurch.

02. bis 04.06.2005: "Lufti-Kongress" in Celle.
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29.06.2005: Die ekligen Tilidin-Tropfen verlieren an Wirkung bzw. Claudia gewöhnt sich dran, so dass immer höhere Dosen nötig sind, um die gleiche Schmerzlinderung zu erreichen ... daher schlägt der Hausarzt und Schmerzspezialist Dr. Küster vor, Pflaster mit Schmerzmittel drin zu benutzen, die auf die Haut geklebt werden und 72 Stunden konstant wirken - kleben alle paar Tage statt Schlucken immer mehr jede sechs Stunden ist für Claudia ein Segen! Claudia kommt mit den "BtM-Tatoos" gut zurecht und geniesst die längeren schmerzfreien Sitzzeiten.

02.07.2005: Auch Claudias "Silberpfeil" - der neue Elektro-Rollstuhl der neuen Fa. Richter, ist jetzt fertig. Auch Claudia fährt zur Endanpassung nach Bayreuth und bis auf zwei nicht erfüllte Absprachen klappt technisch alles gut. Claudia kompromissannehmend ist glücklich und zufrieden mit dem neuen Rollstuhl und trauert ihrem 11-jährigen altersschwachen alten Rollstuhl nur wenig noch nach.

29.07.2005: Ilona bzw. Uni-Zahnklinikdoctores laborieren seit einer Woche an einem entzündeten Backenzahn herum, der raus muss, weil faul, aber man kommt in ihrem kontraktem SMArty-Mund nunmal schwer drann ... halb gezogen, da keine ausreichene Betäubung geschafft, findet Ilona eine rettende Adresse - Facharzt Dr. Erdsach schafft die Lokalanästhesie und die Extraktion im kaum zugänglichen SMArten Mundraum mit beruhigendem Geschick und beruhigender Ruhe! Eine Extraktions-OP von aussen und Vollnarkose blieb Ilona so erspart.

03. bis 17.08.2005: Des Brandt-Sisters lang angesparter und heissersehnter gut geplanter Sommerurlaub seit Jahren fällt ins Wasser, d.h. nicht nur Ostsee, sondern auch Wasser in Strömen von oben statt Sonnenschein. Drei herrlich warm sonnige Strandtage von vierzehn Tagen Dauerregen waren einfach zu wenig Erholung.

26.08.2005: Parenterales Wassertanken zwischendurch tuen Claudia trotz des ins Wasser gefallenen Sommerurlaubs weiterhin gut ...

06.10.2005: Wegen des chronischen Flüssigkeitsmangels und der Untergewichtszunahme liegt Hausarzt Küster-Doc mit dem Thema Magensonde (Enterale Ernährung) vorsichtig immer mehr in Claudias Ohren - vernunftbewusst und vorinformierend im Internet nimmt die 22 KG leichte Claudia schliesslich die Empfehlung an und geht in die Sprechstunde vom Endoskopie-Papst Dr. Scheurlen im Bonner Waldkrankenhaus ... gegenseitig Löcher in den Bauch fragend entsteht nach dem ersten Eindruck Vertrauen und letztendlich ein stationärer Termin zur PEG-Anlage im November
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10.11.2005: Ilona will schnell ins Krankenhaus - seit einigen Tagen Infekt Atmenwege plötzlich heftig - Fieber Luftnot und Lunge schmerzt - Notarztfahrt ins nähere Essener Krankenhaus statt in Spezial-Klinik Erfurt Beatmungsmedizin - berdruckbeatmung bringt kaum Erleichterung, Versuch Hustenmaschine verschlimmert Situation ... schliesslich Diagnose Lungenentzündung - schwere Atemnot - kombinierte Antibiotikatherapie, aber die Essener Klinik macht kein bronchoskopisches Schleimabsaugen ... Ilonas verstopfte Lunge hat Probleme mit dem Gasaustausch und neben Luftnot deuten Daueralptraumschläfrigkeit auf Kohlendioxydnarkosen hin, aber die Essener kontrollieren lediglich den Sauerstoff im Blut und nicht das Kohlendioxyd
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21.11.2005: Der Schwestern so geliebte zahme und anhängliche Vogel Doodie wird vom Tierarzt bei Claudia im Bett eingeschläfert - Doodies Bauchtumor ist in den letzten drei Wochen plötzlich hoffnungslos schlimm geworden und quälte den armen Vogel, der schliesslich sich nicht mehr bewegen konnte und nach Luft schnappte ... Körner und Wasser nahm er bis zuletzt vom Löffer, was die vorüberlegte Entscheidung der Zwillinge zur Sterbehilfe mit überdosierter Narkosespritze so unglaublich schwer machte. Ilona war auf dem Weg vom Essener Krankenhaus zurück nach Hause (Entlassung auf eigene Verantwortung), aber hat den lieben Doodie nicht mehr lebend gesehen ... zwei Wochen danach hat Claudia nochmal den Tierarzt vor Ort rufen müssen, um den kleinen Fietje, Doodies Wellensittich-Kollege, wegen seines blutenden Rückentumors zu erlösen ...
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22.11.2005: Ein Tag nachdem Doodie gestorben ist, kommt Claudia leer und erschöpft ins Waldkrankenhaus zum stationären Termin der geplanten operativen PEG-Anlage. Die Anlage der Magensonde unter endoskopischer Kontrolle und mit Beatmung volumenkontrolliert via Nasenmaske verläuft komplikationslos, die Sedierungsnarkose mit Ketinest und Dormicum brachte jedoch grosse Probleme für Claudia: Horrortripp, d.h. die Dosierung war zu schwach für eine ausreichende Betäubung, aber hat die körperliche Kontrolle komplett ausgeschaltet und die wahrgenommenen sensiblen und akustischen Wahrnehmungen surreal verstärkt - Claudia konnte sich nicht bemerkbar machen und hat unbemerkt vom Personal den Eingriff voll mitbekommen.
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2006:

14.05.2006: Der Pferdeflüsterer Monty Roberts in Münster.

12.06.2006: Respiratorische HU und AU Claudia in Erfurt kurzstationär für 4 Tage.

07.11.2006: Claudias Tele-Arbeitsplatz wird mit einem "Eyegaze-System" ausgestattet. Eine Augensteuerung mit der man den PC steuern und Kommunizieren kann. Das System, bestehend aus Infrarotkamera, die die Augenbewegungen verfolgt, dem Prozessor und Software, die die Augenbewegungen in Mausbewegungen umsetzt und dem Bildschirm mit der Anwenderoberfläche und der Sprachausgabe, hat Claudia beim Arbeitsamt beantragt, weil die PC-Arbeit mit dem bisherigen Eingabehilfen zunehmend schwerer wurde. Der Antrag auf ergänzende Arbeitsplatzausstattung wurde schnell genehmigt und so kann Claudia jetzt schnell und einfach mit den Augen schreiben und computern - Technik, die begeistert!

29.11.2006: Ilona wird zwecks Impfung Influenza und Pneumokokken-Lungenentzündung vom Clon zum Hausarzt Küster-Doc geschliffen - Ilonas erste Impfung überhaupt aus Vorsicht nach der Lungenentzüng vom letzten Jahr und hinterher natürlich grosse Klappe "Tat ja gar nicht weh" ...

06. bis 15.12.2006: Der Brandt-Haushalt ist 10 Tage von der kommunikation abgeschnitten, d.h. nix telefonieren und nix faxen, aber Internetzugang ist zum Glück nicht betroffen - Tele-Arbeit funktioniert ... dann hat der Provider endlich die Störung in der Leitung gefunden und repariert.
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2007:

19. und 20.01.2007: 1. Bonner Schmerztag und Gründungsveranstaltung des Schmerzzentrums Bonn Bad-Godesberg - der Veranstalter und Leiter des neuen Schmerzzentrums (Hausarzt Dr. Küster) hat die Brandt-Sisters ordentlich angesteckt. So gibt es unter dem Dachverband der Deutschen Schmerzliga e. V. nun auch in Bonn eine Selbsthilfegruppe für chronisch schmerzkranke Menschen, welche zum 1. Bonner Schmerztag ins Leben gerufen wurde.

16.05.2007: Nach 17 Monaten Bauchschlauch mit fester innerer Halteplatte, lässt Claudia ihre PEG-Sonde, die schon viermal wegen Verstopfung durchgefegt werden musste, vorsorglich wechseln auf ein Ballonsystem (Gastrotube). Der Bauchschlauch-Wechsel wurde wieder im Waldkrankenhaus per Endoskopie, diesmal unter Mini-Propofol-Sedierung gemacht (Sedierung so mini, das es wieder nichts wurde von wegen rethrograder Amnesie) - den Venenzugang hat natürlich vorher der venenflüsternde Hausarzt und die Beatmung während der Gastroskopie wieder das volumenkontrollierte Beatmungsgerät von Claudia über Nasenmaske übernommen.

28.05.2007: Zum dritten Mal innerhalb zwei Jahren kommt Ilonas "neuer" Dauerproblem-Rollstuhl zur Herstellerfirma in Reparatur ... alles mögliche läuft schief, da diese Firma leider immer ablehnender reagiert auf Ilonas hartnäckigen Vertragserfüllungswillen, endlich das Hilfsmittel benutzen zu können, wie es benötigt, bewilligt und versprochen wurde. Neun statt die vereinbarten und erträglichen drei Tage musste Ilona im Bett liegen bleiben, denn Ilona hat keinen Ersatz-Rolli. Repariert ist der Rollstuhl aber immer noch nicht, d.h. die wieder innerhalb zwölf Wochen kaputt gegangenen Batterien wurden zwar gegen neue Batterien ersetzt und ein weiterer Aus-Schalter eingebaut, aber die Ursache für die pathologischen Entladungen wurde wieder nicht gesucht und nicht behoben - an der nicht-funktionierenden Aufstehvorrichtung hat sich ebenfalls nichts geändert. Ilona ist natürlich enttäuscht und stinksauer und hat jetzt die Krankenkasse über das Problem informiert, denn ohne Hilfe und Druck vom Kostenträger scheint einfach der Rollstuhl nicht fertig gestellt zu werden ...

07. bis 09.06.2007: Die Brandt-Sisters sind für den 15. Beatmungskongress als Referenten eingeladen und eröffneten am Freitagmorgen mit ihrem wechselnden Zwillingsvortrag "Maschinelle Beatmung aus Sicht der Betroffenen" den Themenblock "Aspekte der Lebensqualität von Beatmeten". Diese Patientendarstellung auf dem Lüdenscheider Lufti-Kongress unter lauter Medizin-Vorträgen war aufregend und anstrengend und ist verlegen machend gut angekommen, aber hat auch Anlass zu kontroversen Diskussionen gegeben.
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17.07.2007: Claudias Arbeitsvertrag ist vom Arbeitgeber (Paul-Ehrlich-Institut) verlängert worden bis zum 31.12.2010! Herrlich wunderbar - auf der Rückfahrt von Langen bei Frankfurt macht Claudia einen Abstecher am Rheinstrand und befeiert das Glcük mit lecka Colarum.
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20.07.2007: Die Brandt-Sisters schaukeln mit viel Schwung in ihren 39. Geburtstag hinein (kurz vor 40 auf einer an die Balkondecke montierten Liegeschaukel)...zurück zum Anfang...

20.09.2007: Der Bauchschlauch von Claudia bzw. das Ventil des Blockungsballon ist seit Wochen defekt und im Blut von Claudia ist mal wieder viel zu wenig Speichereisen (hat sich innerhalb zwei Jahren wieder eingeschlichen) - beim Hausarzt Küster-Doc gibts daher eine Rostwasserinfusion und dann noch einen neuen Bauchschlauch "Gastrotube". Zum einmaligen venenflsüternden Geschick, stellten sich auch gastrologische Flüster-Qualitäten des Hausarztes heraus - Claudia ist heilfroh, das alles gut lief!
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... Fortsetzung folgt (letztes Update: 21.09.2007)